Acercarse a la discapacidad

Manuel de la Barreda, Madrid, España •

Me llamo Manuel de la Barreda. Soy el mayor de cinco hermanos. De padres creyentes y practicantes he sido educado en colegios religiosos, los Marianistas en Ciudad Real y los Jesuitas en Madrid. Desde la adolescencia he estado metido en grupos de vida cristiana. Vamos, un “buenecito”. Primero en el colegio y luego con jóvenes con el P. Hortelano (redentorista), luego novios y finalmente los primeros años de casado. A la vuelta de Venezuela, donde estuve trabajando 2 años, en el año 2000, nos metimos en un grupo de matrimonios de Schoenstatt. Estoy casado desde hace 28 años con Lourdes. Soy padre de 4 hijos de 27, 25, 23 y 13 años. El tercero, Javier tiene síndrome de Down y es adoptado. —

Llegó Javier a casa

Para acercarse a la discapacidad, primero creo que hay que hacer un buen examen de conciencia. Mi historia con la discapacidad es la siguiente: El primer contacto con el mundo de la discapacidad psíquica fue en 8º de básica, con unos 14 años. Era un premio del director espiritual de mi curso en el colegio poder ir los domingos al club AVANCE, club de ocio para personas con discapacidad psíquica. Eso me forjó durante muchos años. Luego, he ido 37 veces en peregrinación a Lourdes con enfermos y después, ya casado y con 2 hijos pequeños, a mi mujer -que también se llama Lourdes-, se le ocurre adoptar a Javier. Yo tuve una gran reticencia inicial, pero a pesar de ello, no pude decir que no, aunque tampoco dije que sí… Con mi “no negativa” mi mujer nos metió en el proceso y nueve meses después de comenzarlo, llegó Javier a casa, cuando ya habían nacido Isabel y Manuel, nuestros hijos mayores. Varios años después nació Blanca, nuestra hija pequeña.

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Discernir si la discapacidad es tu mundo

Pero no todos han tenido esta experiencia. Hay un gran desconocimiento de la discapacidad en general, lo que provoca miedo. Por eso es importante reconocer ¿Dónde estoy yo?

Para cimentar sobre roca y no sobre arena, es importante el conocerse y saber donde estoy. Y llegar incluso a la conclusión de que la discapacidad no es tu mundo: la rechazas. Si es así, enhorabuena, has sido honrado en tu examen de conciencia. No todos estamos hechos para todo. Pero ojo, se puede cambiar. Ahora ya sabes que tienes que mejorar. Trabájalo. Respeta y abre tu corazón. Cito esta frase de Jean Vanier, de los comienzos del Arca, aunque la repita luego.

 “Al mismo tiempo descubrí algo de la belleza y de la ternura de sus

corazones, su capacidad de comunión. Estaba comenzando a sentir que

vivir con ellos podía transformarme, no despertando y desarrollando mis

cualidades de liderazgo e inteligencia, sino despertando las cualidades

del corazón, el niño que llevo adentro”.

Hablar en este artículo sobre Jean Vanier, con la información que ha salido sobre su pasado es complicado. Me producen una tristeza enorme los hechos que se han publicado. Por los hechos en sí y por las personas que han sufrido enormemente por ellos. Son hechos condenables sin paliativos y como tales los condeno.

Pero lo que no puedo hacer es juzgar a ninguna persona, pues mi juicio siempre sería parcial y subjetivo. Por ello, no me importa hacer referencia a lo que Jean Vanier ha escrito y dicho durante muchos años sobre la discapacidad y los discapacitados. Sus palabras han cambiado al mundo y la visión que de los discapacitados se tenía y eso tiene un gran valor. Me da igual que incluso se pueda llegar a pensar que esas palabras son vacías y nacidas de la mentira, pues él no pensaba así. Son palabras escritas que han movido a numerosas personas a lo largo y ancho de todo el mundo y que han creado tanto la Federación Internacional de Comunidades del ARCA, con más de 150 comunidades repartidas por los 5 continentes, y Fe y Luz, donde, en ambas y a través de ambas, se ha empezado a tratar a los discapacitados como lo que son, personas con toda su dignidad, merecedoras del mayor de los respetos, como cualquier otro, y hemos aprendido a mirarles y descubrir los dones que tienen y el regalo que suponen para la sociedad. Justo también es reconocer que no son sólo estas organizaciones las que han conseguido esto, pero sí que han colaborado de manera notable.

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Los discapacitados son personas, y como tales hay que tratarlas

El Papa Francisco, en su mensaje de la III Jornada Mundial de los Pobres, en noviembre de 2019 habla de los pobres no sólo refiriéndose a los de ausencia de bienes materiales. Nombra muchas pobrezas de hoy en día, en especial, que es donde me voy a centrar, por si no se ha notado hasta ahora, en los excluidos por la sociedad, las personas débiles y frágiles que la sociedad margina y quiere destruir.

Siguiendo con lo que dice el Papa Francisco, la discapacidad es una pobreza que existe desde siempre. ¿Cuál es la pobreza de la discapacidad? Como he comentado antes, tengo un hijo con Síndrome de Down, Javier, de 23 años. También he dicho que era adoptado. Este hecho me ha permitido observar desde una posición algo más objetiva que unos padres naturales, el como trata la gente a mi hijo. Por ejemplo, desde una señora en una farmacia cuando era un bebé en el carrito, en cómo gesticulaba a la farmacéutica, que estaba haciendo carantoñas a Javier, diciéndole que si no se había dado cuenta que el niño… digamos no era “normal” o como los alumnos del colegio de mi hijo Manuel, le empujaban sin problemas y los del colegio de enfrente le cuidaban, ya que era colegio de integración. O como los padres de estos niños discapacitados, les hiper… todo. Hiper cuidan, hiper exigen, hiper… que tampoco, creo yo. Para mí, el mejor consejo que nos dieron, cuando Javier era pequeño y mi mujer sí estaba en fase HIPER, fue, “No sois sus estimuladores, sois sus padres, ejercer como tales”. Resumiendo. No se les trata con normalidad. Y esto solo hablando de las personas cercanas, que más las que no están tan cercanas. Los discapacitados son personas, y como tales hay que tratarlas. Como en muchas cosas, un ejemplo extremo creo que aclara mejor las cosas. Un primo mío, iba de peregrinación a Lourdes como camillero por primera vez. Estaba lloviendo en la salida y como las cosas había que hacerlas rápido para que todos nos mojáramos lo menos posible, le dije que se subiera al autobús, pues un novato no ayudaba mucho en esas circunstancias. Al ser novato y no vivir en Madrid, el uniforme se lo llevaba yo en la maleta y él no lo llevaba puesto. Al cabo de cinco minutos estaba a mi lado diciéndome que como le dijera que se subiese al autobús se iba a casa. Le pregunté que por qué y me dijo que ya habían pasado tres enfermeras que como no le vieron con el uniforme de camillero creyeron que era uno de los enfermos y le decían todas, “¡¡¡Ay ricoooo!!!, ¿cómo estasss???, ¡¡¡Qué bien lo vamos a pasar!!!!”. Insoportable. Da igual de lo que fueran enfermos y las intenciones, bueniiiiiiisimas, de las enfermeras que se lo dijeron, es lo mismo. Es una indignidad. Si no eres capaz de tratar a un discapacitado como a cualquier otra persona, lo estas haciendo mal. A los paralíticos cerebrales, cuando te paras y hablas con ellos, esto de hablarles como si fueran niños pequeños y tontos es lo que más les duele. Si no eres capaz de, poniéndonos en el extremo, regañarles por algo que han hecho mal, a los discapacitados, no le estás tratando con la dignidad que como persona se merece. Y esta es para mi para principal pobreza de la discapacidad.  El NO darles la dignidad que se merecen como personas.

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El reconocimiento de que la persona discapacitada tiene un don, tiene un regalo que ofrecer

En 1964, a Jean Vanier, le traspasa el corazón una visita a una institución de enfermos mentales y ver como les trataban. Este señor, que había sigo marino de guerra en la segunda guerra mundial y luego profesor de filosofía llega a ver unos enfermos mentales y le hacen tomar una gran decisión: apostar por ellos. Se lleva a dos de ellos, Raphael y Philippe, a vivir a su casa con él, siendo este gesto el que marca la fundación de lo que hoy son las comunidades del Arca, presentes en 38 países de los 5 continentes. Un total de 154 comunidades y 21 proyectos, de los cuales Madrid es uno de ellos. Reconoce y apuesta por las personas. Dice Jean Vanier:

Durante esos primeros meses aprendí muchísimo. Estaba empezando a descubrir la inmensa cantidad de dolor oculto en el interior de Raphael y Philippe y otros muchos hermanos y hermanas suyos. Percibí que estaban rotos por el rechazo, el abandono y la falta de respeto”.

Y repito la que antes dije:

Al mismo tiempo descubrí algo de la belleza y de la ternura de sus corazones, su capacidad de comunión. Estaba comenzando a sentir que vivir con ellos podía transformarme, no despertando y desarrollando mis cualidades de liderazgo e inteligencia, sino despertando las cualidades del corazón, el niño que llevo adentro”.

Este descubrimiento es el que desde entonces marca a las comunidades del Arca.

En las comunidades del Arca, siempre decimos que lo primero que nos caracteriza es el reconocimiento de que la persona discapacitada tiene un don, tiene un regalo que ofrecer, tanto a la sociedad, como a mi mismo. Y como tal regalo, hay que saber desenvolverlo. Para eso se necesita tiempo, capacidad de escucha y humildad para reconocer, que, en este mundo de prisas y eficacia, su velocidad es la correcta.

Paso a leer varias citas de Jean Vanier, que reflejan su modo de pensar, que ha transmitido a las comunidades del Arca:

Amar a una persona no consiste primeramente en hacer algo por ella, sino en ayudarle a descubrir su belleza, su unicidad, la luz oculta en ella, el sentido de su vida. Así se le comunica una esperanza y un deseo de cambiar y de crecer”. “Escritos esenciales”.

Qué difícil es acoger a la gente tal y como es, con todo lo bueno y herido que hay en ella. Los padres esperan mucho de sus hijos; los esposos esperan mucho el uno del otro. Si nos creamos una imagen del otro y no se corresponde con la realidad, nos decepcionamos y tendemos a rechazarlo. La imagen que tenemos del otro, o la imagen de lo que quisiéramos que fuera, impide la comunión”. “Cada persona es una historia sagrada”.

La paz no surge de la superioridad o del poder. La paz procede de esa fuerza de vida que brota de lo más profundo de nuestro ser, allí donde somos más vulnerables…”. “Busca la paz”.

Escuchar es ante todo una actitud. Es tratar de comprender al otro con sus sufrimientos, sus deseos y su esperanza, sin juzgarla ni condenarla. Es hacerle ver al otro su valor, para darle vida y ayudarlo a tener confianza”. “Amar hasta el extremo”.

Descubriendo la belleza y la luz ocultas en el débil, el fuerte comienza a descubrir la belleza y la luz en su propia debilidad. Más aún, descubre la debilidad como el lugar privilegiado del amor y la comunión, el lugar privilegiado donde reside Dios”. “Cada persona es una historia sagrada”.

¿No es acaso a los pobres de espíritu que pertenece el Reino de Dios? Jesús ha venido a anunciar una buena noticia a los pobres: ellos son amados, son importantes, están en el corazón de la Iglesia”. “Prières glanées” (N. del C. “Oraciones recogidas”)

Leyendo estas frases, repito lo dicho antes. Me da igual la sinceridad de su corazón cuando las escribió. Son verdades como puños en si mismas.

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“Pan y vino se convierten en Jesús”

Las comunidades del Arca son, en general, hogares donde viven personas discapacitadas con personas “normales”. Es una muy buena réplica de lo que es una familia, núcleo vital de crecimiento en nuestra sociedad, por más que se la intenten cargar los políticos. Es donde mejor se puede desarrollar una persona. Donde puede crecer a su máximo esplendor aceptándole como es.

No aspiramos a ser una solución. Somos un signo, una luz, que van irradiando a nuestro alrededor, en toda la sociedad y con ello la cambiamos desde dentro.

Dentro de cualquier persona, la parte espiritual es una parte fundamental. Da igual qué religión profeses, incluso si te declaras ateo o agnóstico.

Existe una parte tuya fundamental, la espiritual, que necesita apoyo y acompañamiento. En las comunidades del Arca eso lo tenemos clarísimo y todos los días hay un rato de reflexión/oración personal y en comunidad.

Como organización, el Arca, es aconfesional, pero tratándose de personas, se tratan en su totalidad, incluso la parte espiritual.

Las personas con discapacidad también tienen esta dimensión espiritual. La primera vez en que me di cuenta de esto fue en el santuario de Lourdes. Estaba en un equipo de madres con niños enfermos y hacíamos primeras comuniones. Eran impresionantes. Ahí, al final todo el mundo se emocionaba. Las madres, al proponerles la Primera Comunión para sus hijos, en un porcentaje muy alto de las ocasiones, nos preguntaban si un niño “así” podía hacer la Primera Comunión.

Poco antes de que mi hijo Javier fuese a hacer la Primera Comunión, mi mujer, que es mucho más responsable que yo, estaba preocupada por si estaba preparado para hacerla, si se iba a enterar de lo que hacía. Yo, que había vivido lo que he comentado antes en las peregrinaciones a Lourdes, lo tenía claro, y así se lo decía, pero ella, erre que erre. Fuimos a una peregrinación a Medjugorje, y allí, ella siguió rezando por lo mismo. ¿Y qué pasa cuando dos madres, la Virgen María y mi mujer, se juntan con la preocupación de sus hijos? Pues que te arreglan el mundo.

Os leo lo que me ha escrito Lourdes, mi mujer, para que no haya duda y no me olvide de nada:

“Estaba en mi cuarto de la pensión justo antes de salir para un acto y pregunté a Dios con todas mis fuerzas ¿realmente está preparado Javier para hacer la Primera Comunión?, unos instantes después entró mi hija mayor Isabel y me dijo: “mira qué increíble lo que me acaba de decir Javier: Pan y vino se convierten en Jesús”. Lo primero de todo, en esa época Javier no era capaz de hacer frases, sólo se comunicaba con palabras sueltas (me aseguré con mi hija que era literal lo que había dicho), segundo la palabra “convertir” jamás la había utilizado y tercero y más importante: El Señor me contestaba a mi pregunta a través del mismo Javier para que no me cupieran dudas, me quedé muy impresionada y desde ese momento no volví a dudar”.

Hay que aprender a ponerse a la velocidad del discapacitado

La familia como vemos también necesita esa atención. Esas dudas que tenía Lourdes, las pudo resolver por “hilo directo” con la Virgen, pero no les ocurre lo mismo a muchos padres. No tienen fácil a quién preguntar. Ahí debemos estar los bautizados que ya tenemos experiencia, tranquilizando, dando ánimos y respuestas positivas. Y estas preguntas van desde el bautizo hasta cuando son adultos. Y ofrecerles soluciones. Tal vez no haya suficientes discapacitados en una parroquia para formar un grupo de catequesis, pero se pueden unir varias, por ejemplo. Suele ser muy buena solución encargar a algún joven que se le vea con predisposición que se encargue de ellos, que les dé catequesis. Incluso involucrar a hermanos de los discapacitados (cómo ocurrió con mi hija y la confirmación de Javier). También esto redunda en beneficio de los jóvenes, que cuando se enfrentan a tener que dar ellos la clase, aprenden más y la misma relación con el discapacitado les enriquece.

Hay que aprender a ponerse a la velocidad del discapacitado. No tener prisa por muchas cosas que se tengan en la agenda. Darles el tiempo que merecen y dejar que ellos te enseñen. Aprender de ellos.

Casa entre las casas

Yo, pertenezco a un movimiento como Schoenstatt, y es allí donde me siento en casa. Pero veo en cualquier caso a las parroquias con vocación de hogar para todos sus feligreses, independientemente de donde vengan. “Casa entre las casas” dice el Papa Francisco que deben ser las parroquias en su discurso de la inauguración del año judicial del Tribunal de la Rota Romana de este año. ¡Donde uno se enriquece con la presencia de todos! También los discapacitados… y aprendamos que para ellos no hay distinción entre lo natural y sobrenatural… por eso se alegran o se duermen con toda naturalidad en una ceremonia que sea fantástica o soporífera. Los feligreses, los sacerdotes, debemos acogerlos como hijos que son de la Iglesia, y que ellos la hacen concreta en el lugar donde están.

A Javier le encanta ser monaguillo en Schoenstatt. Lleva varios años ejerciendo y es un maestro. Al principio hubo reticencias, es verdad, pero luego se ganó el corazón de todos con su trabajo bien hecho. Ver como enseña a los más pequeños, es una maravilla. Se duerme a veces en las homilías tranquilamente, pero se despierta justo en el momento del credo. Tan tranquilo. Y una vez que dio una cabezada más grande de lo normal y se pegó un cabezazo con el sagrario, fue enternecedor ver como se volvía hacia el sagrario y le decía “perdón”.

Seis puntos

Y terminando. Resumo lo anterior con los siguientes puntos.

1. Reconocer sin miedo cual es mi acercamiento al discapacitado. Si es correcto, fenómeno, continuar por el camino. Si no lo es, buscar ayuda, pero no quedarme paralizado.
2. Aprender a reconocer el don, el regalo que es una persona discapacitada.
3. Los discapacitados son personas. Hay que tratarles como tales, con toda su dignidad. Incluida la familia con las heridas que puedan tener.
4. La atención espiritual es una necesidad, como la de cualquier persona. Hay que adaptarse a ellos. Involucrar a hermanos y jóvenes.
5. Hay que saber ponerse a su velocidad, a su altura.
6. Ser humilde y buscar aquello en lo que un discapacitado te enseña y supera. Por ejemplo, cómo tienen siempre el corazón abierto, la naturalidad que tienen, la ausencia de rencor y de malicia…

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Sobre el autor:

A nivel de vivencia de la fe, he sido siempre creyente. Nunca he tenido una gran crisis de fe. Creí tener vocación en la juventud y el P. Hortelano me dijo que mejor no, que me gustaban demasiado las mujeres. He vivido siempre mi fe en comunidad a través de distintos grupos, como he dicho antes, menos en mi primera etapa de vida laboral por los continuos traslados por trabajo. En esta época es donde más me enfrié. Aun así, continué yendo al santuario de Nª Sª de Lourdes en peregrinación con enfermos. Empecé mientras estaba en la universidad y he ido ya 37 veces. La Santísima Virgen de alguna manera, a través de los enfermos, no dejaba que mi fe se enfriara del todo.

En 2011 trabajé en la organización de la Jornada Mundial de la Juventud en Madrid, en el departamento de Cultura. Fue una experiencia magnifica donde conocí a la Iglesia desde dentro.

Desde que me establecí en Madrid, entramos en Schoenstatt, como he dicho antes. Hoy en día estoy involucrado en varios frentes pastorales. La Militancia de la Liga de Familias (distintas actividades y retiros), la Pastoral de la Esperanza (divorciados vueltos a casar) y soy ministro extraordinario de la Eucaristía en Schoenstatt. Fuera de Schoenstatt, en la parroquia estoy en el grupo que organiza las cenas ALPHA y en el grupo de oración de intercesión. Y desde hace 10 años, creando la primera comunidad del ARCA en Madrid.

En cualquier caso, mi fe dio un cambio absoluto en 2008. Ese año coincidieron dos hitos importantes. La bendición de nuestro santuario hogar en casa y nuestra primera peregrinación (mi mujer y yo) a Medjugorje. Me convertí, de verdad, de la mano de María.

A nivel profesional soy ingeniero de Caminos Canales y Puertos, una especie en extinción con esto de Bolonia. Hice el Máster Executive MBA en el Instituto de Empresa en 2001. He trabajado en empresas de construcción e ingenierías, varias veces fuera de España como en Venezuela, El Salvador, y México. Luego he estado varios años en paro y ahora trabajo en mi propia empresa. Por último, y aunque no sea un tema profesional, he cursado el Máster de ciencias del Matrimonio y la Familia del Instituto Pontificio Juan Pablo II en Alcalá. Lamentablemente no lo he podido acabar y me falta la tesina final, que quería hacer sobre sexualidad matrimonial.

Dios siempre habla primero. Siempre ama primero