Publicado el 2016-12-15 In Schoenstatt en salida, schoenstattianos

«En verdad, no es otra cosa que una jornada de familia de Schoenstatt, para familias con niños con capacidades diferentes»

Entrevista a Manuela Baumgartner, ganadora del “Premio de las Órdenes 2016” de Austria, especialista en medicina pediátrica y del adolescente, miembro de la Dirección Internacional de la Federación de Familias de Schoenstatt •

Casi perdida en el barullo de Navidad, esta noticia tan navideña. Por tercera vez, las comunidades masculinas y femeninas de Austria han otorgado el “Premio de las Órdenes» a la “eficacia y el compromiso en la interfaz  entre Orden y sociedad». El abad Christian Haidinger, presidente de la Conferencia de Superiores de Religiosos y la Hna. Beatrix Mayrhofer, presidenta de la Unión de Religiosas, durante la Jornada de Órdenes en la “Kardinal-König-Haus“, de Viena, premiaron un total de cinco proyectos, con dos premios y tres reconocimientos. El premio está dotado de 10.000 € y se convoca, desde 2012, cada dos años. Entre los premiados, está una especialista en medicina pediátrica y del adolescente, directora del ambulatorio neuropediátrico, y schoenstattiana.

A ella fue el “Premio de las Órdenes 2016”, en la categoría de persona individual. El proyecto, al que hace 22 años dio vida Manuela Baumgartner en el hospital de las Hermanas de la Misericordia, en Linz, se llama «Glück schenken», “regalar felicidad”, y apoya y acompaña a familias con niños discapacitados. Cada año, ofrecen semanas intensivas, en las que se dedica tiempo y espacio a los padres y hermanos en un ambiente distendido, para que intercambien y disfruten de unos días de descanso sin preocupaciones. Un equipo de médicos, una psicóloga y cuidadores de niños están constantemente a disposición de las familias. Colaboran también jóvenes comprometidos como cuidadores de niños y en las ofertas de ocio.

El proyecto lo llevan a cabo exclusivamente voluntarios y se financia con donaciones. La Hna. Cordula Greinecker, de las Hermanas de la Misericordia de Linz, definió a la iniciadora, Manuela Baumgartner, como “incansable embajadora para las familias”. La doctora aplicó la misión de la Orden para satisfacer, de forma práctica y concreta, las necesidades del tiempo.

¿Qué le impulsó a Manuela Baumgartner a crear un proyecto así y a continuarlo durante 22 años? Concretamente: ¿qué impulsa a una médica a hacer posible año tras año, para más de 30 familias con niños discapacitados, una semana de vacaciones intensivas en Lignano/ Italia y, desde 2014, también en Münster? y ¿qué papel juega para Manuela Baumgartner su fe, y qué tiene que ver Schoenstatt con todo ello?

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“Y, sin embargo, hay mucha diferencia (para mejor) con lo que había antes”

“Naturalmente que la rutina nos tiene de nuevo bajo control. Y, sin embargo, hay mucha diferencia (para mejor) con lo que había antes. Todavía vivimos de las experiencias y vivencias hermosas en Münster. También de los reconocimientos, que nos fueron regalados. Lamentablemente, esto aún no encaja siempre con el día a día y la rutina, pero siempre es mejor saber que estamos juntos luchando por ello.

Nos convenció plenamente todo el concepto. La relación entre tiempo para la familia, tiempo para la pareja, y también las reuniones de grupo. Por la mañana el ‘estímulo para reflexionar’ y por la tarde las conversaciones sobre ello. Así es posible continuar haciendo frente a la vida, guardar, en lo posible durante mucho tiempo, muchos de los buenos recuerdos y esperar participar de nuevo al año siguiente”.

Esto podría ser un aporte de una ronda de recolección o un eco posterior de una jornada  de familia de Schoenstatt. Pero es un aporte de la página “regalar felicidad” (http://www.glueck-schenken.at/) y de un matrimonio, que participó por primera vez en una semana intensiva para padres con hijos discapacitados.

“Lo que hacemos no es realmente un nuevo proyecto“, dice Manuela Baumgartner. Una semana para familias. Es sólo que no existe algo así dirigido a este grupo concreto de familias con niños discapacitados. Por tanto, sí es nuevo. Pero no es un invento nuevo. Porque: “realmente no es otra cosa que una jornada de familia de Schoenstatt, como la hacemos para familias `normales´”. Pero precisamente, todo ello para familias, con exigencias diferentes que las demás, porque tienen un hijo discapacitado.

Y así es:

“Nuestro hijo ya tiene 15 años. Desde que vino al mundo, nuestras dos semanas más valiosas han sido las dos semanas intensivas”.

Esto hay que repetirlo: las dos semanas más valiosas en 15 años.

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Se trata del niño discapacitado y todas sus relaciones personales

“Niños con deterioro en el desarrollo están, por regla general, bien tratados terapéutica y medicamente. Pero se presta muy poca atención a los padres y a los hermanos. Ellos son, sin embargo, las personas de referencia más importantes”, dice Manuela Baumgartner. “Como padres, no esperas tener un hijo con una discapacidad. Uno se ve sorprendido y se tiene que despedir de muchas ilusiones. Este proceso nunca es fácil y se juega en todos los niveles de relación de la familia, sí, incluso dentro de la familia numerosa. Es un gran desafío, incluso físico”, recalca. “Niños con discapacidades físicas pesan, en alimentarlos se tarda una hora y media, por comida, que suelen ser cuatro al día, eso suma seis horas diarias… luego hay una fuerte carga psíquica, la preocupación actual por el niño, la pregunta: ¿qué será de él cuando yo no esté? y ¿qué será de los hermanos, del círculo de amigos, del ejercicio de la profesión? Es realmente una gran exigencia”. Se trata del niño discapacitado y todas sus relaciones personales. Se trata de la familia del niño.

Tras una semana intensiva con Manuela Baumgartner y su equipo, dice un matrimonio: “Hace mucho bien hablar, reír, intercambiar con personas que van en el mismo barco. Que te entiendan, que comprendan lo que duelen algunas miradas, aunque, con frecuencia, muy probablemente, no son malintencionadas. Pero estas miradas que dicen ‘Lo siento por ellos pero gracias a Dios, no nos ha tocado a nosotros’ ¡simplemente duelen! Y el reconocimiento es doloroso – somos diferentes – pero un amigo del grupo dice acertadamente: ‘Somos estrellas del rock con nuestros niños – ¡somos diferentes!’. Y justo así es como tenemos que ver a nuestras familias. ¡Somos la élite! Estamos por nuestros hijos y los queremos desde lo más profundo del corazón, tal como son.

Antes veía como un gran obstáculo, que vieran el defecto genético de nuestro hijo (Síndrome de Down), pero, desde esa semana, pienso de otra forma. Porque la gente sabe que este niño es diferente. Y cuentan también con que quizá actúe y reaccione diferente que un `niño normal´”.

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Yo cargo y cargo y ¿quién me carga a mí?

Un desafío especial, dice Manuela Baumgartner, es el diagnóstico prenatal que es extremadamente difícil para los padres. “Es una locura, tomar una decisión. No hay un camino fácil. Si se acepta al niño, en algún momento surgirá la pregunta: ¿por qué me he hecho esto? Si no se acepta el niño, hay que vivir toda la vida con esa carga y llevarla es extremadamente difícil”.

Hace bien juntarse con otros que estén en situación similar. Recibir estímulos y apoyo concreto, tiempo de uno para el otro…”Y cuando hay un sacerdote, es también algo especial”, dice la Sra. Baumgartner. “Y para Rafael Troxler, seminarista de los Padres de Schoenstatt, fue también algo especial”, añade.

“Estoy feliz de haberme apuntado a la semana intensiva, feliz por haber pasado tiempo sólo con mi mujer, feliz, haber visto situaciones desde otra perspectiva, feliz, haber hablado con otros afectados en la misma onda…” un testimonio entre otros muchos.

Otro matrimonio expresó: «También a nosotros, como padres, nos ha hecho mucho bien esta semana. Hace tiempo que no podíamos simplemente montar en bici o ir a nadar. Simplemente disfrutar tiempo en común.

También los impulsos en las charlas y el intercambio con otros padres afectados nos han ayudado mucho para el día a día. Ahora me resulta más fácil aceptar la discapacidad de nuestro hijo”.

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Rafael Troxler nadando con un niño discapacitado

¿Por qué nunca fotografías a los niños discapacitados?

Una cosa sorprende a Manuela Baumgartner: en las clínicas de Alemania no existe casi el trabajo con los padres, pero, “para estas semanas intensivas en Münster se inscribieron muy pocos y mientras que en Austria estamos sobrepasados. Para la semana de agosto tenemos ya todo reservado, podríamos hacer tres semanas. Pero aquí en Alemania, puede que nadie note todavía lo bueno que es”.

Cuando ya hemos terminado la entrevista, llega el momento de las fotos y ahora viene una historia. Así de pasada, dice Manuela Baumgartner “una vez alguien mirando las fotos me preguntó: ¿por qué nunca fotografías a los niños discapacitados? Y yo le contesté: estos son los niños discapacitados”. Y ella aclara: “Nunca hago fotos en las que los niños discapacitados aparezcan en situaciones que puedan asustar. No quiero exhibir esto. Yo fotografío niños luminosos, felices y sonrientes. Y de repente, la gente ya no ve sólo niños discapacitados, sino, simplemente niños. Se ven solamente niños felices. Lo difícil para mí es decidirme por una foto, porque detrás de cada una, hay una historia“.

Una historia de un niño discapacitado, que ríe a la cámara. Una historia de un cuidador, que en una semana en Lignano encontró la vocación de su vida. Una historia de un hermanito, que florece. Una historia de un matrimonio, que, por fin, encontró tiempo en común…

“Ahora hace más de una semana, que volvimos de la semana intensiva para familias, en Lignano. Estamos felices y agradecidos, de haber podido participar”, escribe alguien. “Les agradecemos a ustedes y a todo el equipo, de todo corazón, por su compromiso desinteresado. Mi marido y yo estamos muy impresionados por sus amplios conocimientos y la actitud de humildad y aprecio, con la que nos han tratado. En la humildad reside para mí, el valor para servir. Lo he experimentado como un “ponerse a disposición” conscientemente, para ayudar a las familias afectadas a tomar aliento y coger nueva fuerza. Esta semana fue muy importante para nuestra relación, porque apenas tenemos tiempo el uno para el otro en el día a día. Así nos acercamos el uno al otro”.

Y encontraron un niño… (Lc. 2,15)

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Contacto, información y una cantidad indescriptible de “voces”, en:

http://www.glueck-schenken.at/ (alemán)

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Original: Alemán. Traducción: M. Paz Leiva, Madrid, España/mf/ce

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